OBJETIVOS

Este proyecto que se propone tiene como objetivo principal el diseño y elaboración de una Herramienta formativa que cubra las necesidades de los familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple en el ámbito de su cuidado y ayuda permitiendo su acceso a una Formación profesional permanente.

Entre los objetivos específicos del proyecto destacan los siguientes:

 Detectar y analizar la necesidades de Formación de los familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple en el ámbito del cuidado de estos enfermos.
 Diseñar y validar una herramienta formativa que permita al colectivo objeto de estudio obtener los conocimientos suficientes y profesionalizados relativo al cuidado de enfermos de Esclerosis Múltiple.
 Profesionalizar a los familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple como una salida al mercado laboral en este campo.
 Sensibilizar sobre las necesidades de formación profesionalizada que tiene el colectivo de familiares de enfermos afectados por Esclerosis Múltiple.
 Fomentar la participación tanto de expertos en el cuidado de enfermos de Esclerosis Múltiple como de Formadores en la aplicación experimental de la herramienta formativa enriqueciendo la calidad y eficacia de la misma, así como al colectivo objeto
 de estudio.
 Mejorar la calidad de vida de los enfermos de Esclerosis Múltiple mejorando y adecuando los conocimientos de los familiares sobre su cuidado.
 Evaluar durante todo el desarrollo del proyecto tanto la evolución e implementación como la metodología utilizados para su puesta en práctica
 Difundir la herramienta formativa entre todos aquellos colectivos, organismos e instituciones relacionados directamente con la enfermedad de Esclerosis Múltiple.
 Permitir el acceso la Herramienta formativa a todos aquellos familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple que lo necesiten.

DESTINATARIOS

Destinatarios directos:

 Familiares de enfermos afectados por Esclerosis Múltiple considerando familia al conjunto de todas las personas por parentesco de sangre o políticas.
 Especialistas en formación en temas sanitarios, cuidados a enfermos crónicos, enfermedades degenerativas, terapéuticas, logopedas, sicología clínica, etc., como usuarios de la herramienta formativa.

Destinatarios indirectos:

 Asociaciones, organizaciones y fundaciones que trabajan o ayudan al colectivo de enfermos de Esclerosis Múltiple y a sus familias.
 Especialistas en cuidado de enfermos con Esclerosis Múltiple.
 Enfermos de Esclerosis Múltiple ya que el diseño de una Formación profesionalizada de los familiares que los cuidan influirá sobre su calidad de vida.

Destinatarios potenciales:

Serán considerados todos aquellos familiares de personas con algún tipo de discapacidad o enfermedad crónica o degenerativa que estén encargados de su cuidado y necesiten acceder a una formación profesionalizada para un correcto cuidado de estos enfermos.

PARTICIPANTES

- ASSOCIACIÓ BALEAR D’ESCLEROSI MÚLTIPLE (ABDEM) (ES) es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico, constituida en el año 1994. Reúne a cerca de 250 personas: afectados, amigos, familiares y personas interesadas en colaborar con su labor.
El objetivo de la Asociación es ayudar a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple a mejorar su calidad de vida y su autonomía, y sensibilizar a la comunidad de las Islas Baleares respecto a las consecuencias físicas y psicosociales de esta.
En este sentido, la Fundación tiene amplia experiencia en el colectivo de enfermos de Esclerosis Múltiples y por ello, ha detectado la necesidad de crear una herramienta formativa dirigida a la profesionalización del cuidado de personas que sufren Esclerosis Múltiple, principalmente la profesionalización de los familiares.

XXI INVESLAN (ES). Es la entidad coordinadora del proyecto. INVESLAN es una consultora de proyectos de investigación social y de mercado que desarrolla sus actividades en el campo de la formación y la investigación social. En la actualidad está realizando numerosos estudios de investigación relacionados en su mayor parte con la formación profesional, el mercado laboral y colectivos desfavorecidos en el mismo, como pueden ser los Objetivos 3 financiados por el Fondo Social Europeo y por la Fundación Tripartita para la Formación y el Empleo en España. En este sentido, su experiencia investigadora es una de las más importante aportaciones que puede hacer a este proyecto.

BMI ASSOCIATION (CZ) es una asociación sin ánimo de lucro con amplia experiencia en el desarrollo de actividades relacionadas con las nuevas Tecnologías y colectivos desfavorecidos. Además a esto se une su participación en programas de intercambio de experiencias.
FELEM (Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple) (ES) centra su actividad en la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM y sus familiares, coordinando la actuación de sus miembros federados y gestionando la ejecución y financiación de programas y proyectos conjuntos.
Dentro de las acciones y actividades para mejorar la calidad de vida de afectados y familiares, se encuentra las acciones destinadas al asesoramiento de los cuidadores en materias tales como su propio cuidado físico y psicológico, la promoción de centros de respiro, la provisión de voluntarios y/o profesionales en ayuda a domicilio para colaborar en las tareas del cuidado personal del afectado y del hogar así como acompañamiento para facilitar momentos de descanso y de irrealización de gestiones al familiar-cuidador.
- FUNDACIÓN VASCA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA (ES). Desde su creación la Fundación ha trabajado por ofrecer los mejores servicios de cara a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple.
En este sentido, la Fundación tiene amplia experiencia en el colectivo de enfermos de Esclerosis Múltiples y por ello, ha detectado la necesidad de crear una herramienta formativa dirigida a la profesionalización del cuidado de personas que sufren Esclerosis Múltiple, principalmente la profesionalización de los familiares. La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, tiene como objetivo prioritario ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, para ello desarrolla todas aquellas actividades de acción social que faciliten su realización.
- GREEK MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY (GR), Asociación sin ánimo de lucro situada en Grecia y dedicada a la atención de los enfermos de esclerosis múltiple y sus familiares. Dentro de sus actividades están el de informar, dar asistencia, centro de consulta, etc. para los enfermos de Esclerosis Múltiple de la región; así como la de promocionar y realizar campañas para dar a conocer la enfermedad y sus características. Prueba de ello es su participación este año en el Congreso sobre Esclerosis Múltiple celebrado en Grecia.
- WESTERN GREECE AND EPIRUS U.E.T.P. (WEGRE) (GR) es una asociación sin ánimo de lucro, que desarrolla proyectos relacionados con el uso de las TICs. Las principales actividades de esta entidad son los siguientes:
 Preparación y desarrollo de programas de formación profesional inicial y continua en el ámbito de las TICs.
 Creación de la necesaria infraestructura para la participación de empresas en Programas Europeos de Investigación y desarrollo.
 Creación de una cooperación estable en el mundo de la industria y universidad, incluyendo transferencia de tecnología y de resultados obtenidos tras el desarrollo de proyectos en Grecia y otros Estados miembros de la Comunidad Europea.

- PRAGMA ENGINEERING S.R.L., (IT) es una entidad cuyas funciones principales se centran en el desarrollo de sistemas telemáticos en el campo de las tecnologías y herramientas de rehabilitación.
Pragma tiene amplia experiencia en el desarrollo de proyectos de ámbito comunitario y relacionados con la formación y la comunicación así como con colectivos discapacitados, entre ellos personas con Esclerosis Múltiple dentro de programas Leonardo y Sócrates, Iniciativa Comunitaria Horizon e Investigación Tecnológica a nivel europeo.

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