Intervista alla dottoressa Vincenzina Lucidi, Responsabile del Centro FC dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma in occasione della presentazione dei dati del progetto L.IN.F.A. il primo laboratorio interattivo che pone al centro della ricerca l’adolescente (13 - 18 anni) con la Fibrosi Cistica e le loro famiglie con l’obiettivo di valutare i fattori psicologici, clinici e relazionali che influenzano la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

La ricerca, realizzata da DoxaPharma con il supporto di Abbott, azienda globale della salute, e il patrocinio di LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) che ha visto il coinvolgimento di 17 centri per la Fibrosi Cistica per un totale di 168 ragazzi (52% femmine, 48% maschi) e 225 genitori (59% madri, 41% padri) è stata realizzata attraverso un questionario strutturato di autovalutazione e un diario digitale - scrapbook - uno spazio libero in cui i ragazzi hanno potuto rappresentare la loro malattia con parole e immagini.
L’80% dei ragazzi intervistati così come il 73% dei loro genitori danno una valutazione piuttosto positiva dello stato di salute complessivo proprio e dei propri figli; raramente il paziente riferisce forti limitazioni fisiche dovute alla malattia anche sotto il profilo emotivo. I ragazzi intervistati tendono a restituire un vissuto di normalità nelle relazioni con gli altri, anche se circa 1 paziente su 3 dichiara di sentirsi differente dalle altre persone della propria età e 1 su 4 talvolta incompreso dai propri coetanei; spesso la propria diversità è accentuata dalla necessità di assumere la terapia in pubblico, motivo di imbarazzo e vergogna per più della metà degli intervistati.

salutedomani.com/il_weblog_di_antonio/2013/11/fibrosi-cistica-progetto-linfa-adolescenti-e-genitori-a-confronto-indagine-in-17-centri.html

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